Kovács Bea

Vizsgamunka/Pillangólány

Az Epidermolysis Bullosa (EB) ritka örökletes nem gyógyítható génbetegség. A világon 22 000 EB beteget regisztráltak. Magyarországon ötszáz körüli esetszámot sejtenek, de hivatalosan csak kétszázat tartanak nyilván. Az EB betegek bőrén és nyálkahártyáján akár a legkisebb fizikai ráhatásra hólyagok, majd sebek képződnek. A bőr rendkívüli sérülékenysége miatt az EB beteg gyermekeket pillangógyerekként is emlegetik. Idővel, számos szövődménnyel a belső szerveket is megtámadja a kór.

A 12 éves Miranda a betegség legsúlyosabb típusában szenved. Teste nagy részét fájdalmas sebek borítják. Fizikai állapota miatt magántanuló, óvodai, iskolai közösségbe soha sem járt. Születése óta fő társasága nagymamája, Lídia, aki a gyámja is. A kislány vele él Tiszakécskén. Édesanyja, Karol két éve költözött vissza a városba, sokat segít lánya ápolásában.

Nagyanyja mindent megtesz azért, hogy unokája megfelelő ápolásban részesüljön, azonban a betegség jelentős anyagi terhet ró rájuk, nem tudnak minden gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.