Vizsgamunka/Pillangólány
Az Epidermolysis Bullosa (EB) ritka örökletes nem gyógyítható génbetegség. A világon 22 000 EB beteget regisztráltak. Magyarországon ötszáz körüli esetszámot sejtenek, de hivatalosan csak kétszázat tartanak nyilván. Az EB betegek bőrén és nyálkahártyáján akár a legkisebb fizikai ráhatásra hólyagok, majd sebek képződnek. A bőr rendkívüli sérülékenysége miatt az EB beteg gyermekeket pillangógyerekként is emlegetik. Idővel, számos szövődménnyel a belső szerveket is megtámadja a kór.
A 12 éves Miranda a betegség legsúlyosabb típusában szenved. Teste nagy részét fájdalmas sebek borítják. Fizikai állapota miatt magántanuló, óvodai, iskolai közösségbe soha sem járt. Születése óta fő társasága nagymamája, Lídia, aki a gyámja is. A kislány vele él Tiszakécskén. Édesanyja, Karol két éve költözött vissza a városba, sokat segít lánya ápolásában.
Nagyanyja mindent megtesz azért, hogy unokája megfelelő ápolásban részesüljön, azonban a betegség jelentős anyagi terhet ró rájuk, nem tudnak minden gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hétfő | 11.00 – 16.00 |
Kedd | 13.00 – 18.00 |
Szerda | 11.00 – 16.00 |
Csütörtök | 11.00 – 16.00 |
Péntek | 9.00 – 14.00 |
E-mail: uf@muosz.hu
1064 Budapest,
Vörösmarty u. 47/A
Központi telefon:
(1) 478-9040
Titkárság: iroda@muosz.hu
Copyright © 2016 by Magyar Újságírók Országos Szövetsége.